Сложная ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с редкими генетическими заболеваниями возникала в разных регионах, в том числе в Алтайском крае, Башкирии, Ульяновской области. Об этом рассказал в интервью «Известиям» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
Он отметил, что эта информация получена от партнерских пациентских организаций, в числе которых Центр экспертной помощи «Дом Редких» и МОО «Другая Жизнь».
«По детям с появлением фонда «Круг добра» в стране произошел серьезный позитивный прорыв. А основная сложность сейчас касается взрослых пациентов. Ответственность за выдачу им необходимых лекарств возложена на регионы. Но если одни справляются с этой задачей, то другие отказываются обеспечивать жизнеспасающими препаратами взрослых пациентов. Таким образом мы наблюдаем неравенство между пациентами в зависимости от возраста и места проживания», — подчеркнул Жулев.
По его словам, наиболее показательна проблемная ситуация вокруг спинальной мышечной атрофии.
«Значительное количество пациентов с этим заболеванием во взрослом возрасте не получают необходимой терапии, в отличие от детей», — отметил сопредседатель ВСП.
Он также добавил, что в этом году почти 40% жалоб на проблемы с обеспечением лекарствами поступило от пациентов с дисфункциями надпочечников, муковисцидозом и фенилкетонурией.
«Активность этих профилей заболеваний в подаче обращений связана со значительным количеством нерешаемых проблем, с которыми представители пациентов, прежде всего родители детей, стучатся в различные инстанции, пытаясь найти пути их решения», — рассказал Жулев.
Подробнее читайте в эксклюзивном интервью «Известиям»: