Российские хосписы не могут помогать пациентам в прежнем объеме из-за перебоев с поставками лекарств и медицинских изделий, роста цен на них, рассказали «Известиям» представители благотворительных фондов. Например, очень сложно закупить некоторые препараты против эпилепсии, растворы и эмульсии для инфузий, респираторное оборудование. Снижается объем пожертвований, и это сильно бьет по хосписам — они замораживают свои программы. В Минздраве уверены, что зависимость от импортных препаратов невелика, а оказание паллиативной помощи находится под контролем.
Расходы растут
Паллиативная медицинская помощь оказывается людям, которые неизлечимо больны. Под ней подразумевается уход за пациентом и облегчение его страданий. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), лишь 14% пациентов, нуждающихся в паллиативной медпомощи по всему миру, получают ее.
Согласно карте Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», паллиативную помощь в России оказывают 1,8 тыс. учреждений. Это специализированные отделения, кабинеты, центры, выездные службы, НКО, хосписы. Фонд «Вера» поддерживает более 20 хосписов по всей стране и более 200 семей с неизлечимо больными детьми.
— В марте–апреле у нас серьезно выросли расходы на питание, средства по уходу за нашими подопечными, потребовалось больше помогать хосписам в регионах. Нет причин ожидать, что в будущем потребности в помощи сократятся: из-за сложностей с логистикой, скачков курса, ухода компаний с рынка они будут только возрастать, — рассказала директор фонда Елена Мартьянова.
По ее словам, сильно выросли цены на средства по уходу, респираторное оборудование — региональные учреждения и НКО не всегда могут сделать необходимые закупки и всё чаще обращаются к «Вере» за поддержкой.
— Мы очень надеемся, что противосудорожные препараты и респираторное оборудование, которые нужны тяжелобольным детям, не уйдут с рынка. Люди на ИВЛ нуждаются в постоянной смене расходников. Лекарства тоже подбираются индивидуально, часто очень долго и трудно — и нельзя просто заменить одно другим, — добавила она.
Рост цен на средства ухода и гигиены, специализированное питание и медицинские расходники составил от 20% до 100%, поделилась Екатерина Стуконог — директор по фандрайзингу фонда «Бумажная птица», на базе которого работает одноименный хоспис.
Подорожание респираторного оборудования и проблемы с поставками противосудорожных препаратов подтвердили и в хосписе «Дом с маяком». Сейчас под его опекой находятся 800 семей.
— Портативный кислородный концентратор, который может работать несколько часов без розетки, вырос в цене на 43% по сравнению с 2021 годом. Стационарный кислородный концентратор с максимальным для домашних условий потоком кислорода подорожал за это время наполовину. Один из аппаратов домашней неинвазивной вентиляции легких сейчас отсутствует в наличии. Аппараты для домашней инвазивной вентиляции легких подорожали на 13%, — сообщили в пресс-службе «Дома с маяком».
С марта, добавили в хосписе, недоступны для оптовых заказов противоэпилептические препараты «Депакин», «Файкомпа» и некоторые другие, в дефиците 20-процентный раствор глюкозы. Нельзя заказать ранозаживляющую пасту «Стомагезив», поливитаминный препарат для внутривенного питания «Солувит», смеси витаминов для детей «Виталипид», некоторые растворы и эмульсии для инфузий, зарубежные антидепрессанты.
— Наши пациенты зависят от лекарств, лечебного питания, расходных материалов, инвалидных колясок и медицинского оборудования в основном иностранного производства, — подчеркнули в «Доме с маяком». — С марта и до сих пор невозможно купить многие препараты для лечения эпилепсии. Пациентам, которым врачи годами подбирали схему лечения, сейчас придется со срывом ремиссии переходить на более токсичные противосудорожные препараты, антидепрессанты.
В то же время в Минздраве отмечают, что зависимость от импортных препаратов не критична.
— Важнейшие для оказания паллиативной помощи лекарственные препараты, такие как опиоидные анальгетики и психотропные вещества, в подавляющем большинстве производятся на территории России в необходимом объеме — как инвазивные, так и неинвазивные. На закупку препаратов этих групп выделяются федеральные субсидии. Кроме того, создана нормативная база, которая позволила упростить процедуру выписки этих лекарств, что повысило доступность обезболивания, — рассказала «Известиям» главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава России Диана Невзорова.
Мечты не сбываются
Все хосписы и благотворительные фонды, опрошенные «Известиями», намерены сохранять объем паллиативной помощи и ищут пути решения возникающих проблем — осваивают новые площадки фандрайзинга, ищут новых спонсоров и аналоги дефицитных или сильно подорожавших товаров. Однако последствия сложившейся ситуации заметны уже сегодня.
— Внешняя обстановка сказалась на проекте «Журавлик», в рамках которого наш фонд помогает детям с неизлечимым диагнозом и их сопровождающим оформить перелет в другой город или страну для медицинского обследования или плановой операции. Помимо закрытия некоторых аэропортов, особенная сложность в организации перелетов возникла из-за значительного изменения цен на билеты и стоимости таксовых сборов, — сообщили в фонде «Бумажная птица».
На паузу, добавили в фонде, поставлены и путешествия в рамках проекта «Мечты сбываются», суть которого в том, что сотрудники и волонтеры помогают осуществить заветные желания детей с неизлечимым диагнозом.
— Мы завершаем строительство первого в России хосписа для молодых взрослых в городе Пушкин. Однако мебель и строительные материалы сильно выросли в цене, из-за чего многие статьи расходов значительно увеличились, — рассказали в «Бумажной птице». — Ситуацию усложняет сокращение постоянной поддержки. Многие компании сворачивают свои благотворительные программы. Реже в качестве жертвователей выступают и физические лица.
Заметно снизился поток пожертвований, за счет которых жил и Елизаветинский детский хоспис.
— У наших постоянных благотворителей начались проблемы с бизнесом, и поток пожертвований сильно снизился. Дети не могут получать лечение в полном объеме по причине отсутствия многих препаратов, аналоги не дают такого эффекта, — сказали там.
«Известия» направили запросы в регионы России. В Самарской, Нижегородской и Кировской областях сообщили, что местные хосписы работают в штатном режиме.
В Минздраве отметили, что оказание паллиативной медицинской помощи находится под контролем. С 2020 по 2021 год число паллиативных коек для взрослых увеличилось с 10 883 до 11 862, для детей — с 880 до 1007, а число кабинетов паллиативной медпомощи — с 1062 до 1138, сообщила Диана Невзорова.
— Медучреждения, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, оснащены необходимыми изделиями, идет постоянный процесс переоснащения и дооснащения таких медорганизаций, в том числе за счет федеральных субсидий, — отметила главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава.
Развитие замедлится
Паллиативные отделения, которые существуют за счет государственного финансирования, и правда чувствуют себя более уверенно, чем негосударственный благотворительный сектор, отметила директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. Частные хосписы и отделения испытывают сложности из-за снижения объема пожертвований.
— Паллиативная помощь в России еще находится в стадии становления. У взрослых дела обстоят несколько лучше, что касается детской паллиативной помощи — несмотря на увеличение количества служб, которые работают в регионах, мы всё еще на стадии развития. Насколько это развитие замедлится из-за ограничений и возникающих в связи с этим сложностей — вопрос открытый, — отметила Карина Вартанова. — Те, кто работает в структуре государственных учреждений, так или иначе останутся. Остальным придется сложнее, особенно в том, что касается материально-технических ресурсов.
По мнению директора фонда, те люди, которые сегодня получают паллиативную помощь, не лишатся ее — о них будут заботиться. Однако качество ухода может снизиться.
В Госдуме уверены, что с точки зрения законодательства условия для оказания паллиативной помощи созданы, а дальнейшие решения — за исполнительной властью.
— Перебои с поставками медикаментов, проблем с их транспортировкой, повышением цен на препараты, медицинские изделия, средства для ухода за пациентами и продукты внесли свои коррективы. Исполнительная власть с учетом сложившейся ситуации должна принять меры поддержки, чтобы люди могли в полной мере получать паллиативную помощь, — сказал первый заместитель председателя думского комитета по охране здоровья Федот Тумусов.
На это, считает депутат, из бюджета должны быть выделены дополнительные средства.