Президент России Владимир Путин пообещал, что власти будут увеличивать возраст получателей лекарств через благотворительный фонд «Круг добра». Об этом он сообщил в понедельник, 27 декабря, в ходе телефонного разговора с мальчиком Осором из Бурятии, чью мечту о посещении пожарной части исполнил глава государства.
Путин добавил, что в скором времени получать лекарства смогут юные россияне вплоть до совершеннолетия.
«Постараемся, чтобы как можно большее количество людей имели возможность воспользоваться препаратами. И будем увеличивать возраст тех, кто получает, — за 18 лет», — подчеркнул президент РФ.
Ранее, 23 декабря, глава государства заявил, что фонд «Круг добра» был создан для того, чтобы расширить число людей, которые нуждаются в поддержке в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Путин отметил, что раньше из средств бюджета поддержку получали 74 человека, тогда как на данный момент таких «на порядок выше».
9 декабря Минздрав РФ зарегистрировал швейцарский препарат для лечения СМА — «Золгенсму». «Золгенсма» использовалась ранее в других странах. Это самое дорогое лекарство в мире, стоимость одной инъекции составляет от $2,1 млн до $2,5 млн.
4 августа фонд «Круг добра» сообщил «Известиям» о заключении договоров на поставку в Россию препаратов «Золгенсма» и «Карзиба», которые необходимы детям с орфанными заболеваниями. В фонде не стали называть сумму сделки, так как данная информация по условиям договора не подлежит разглашению. В то же время уточнялось, что «Круг добра» получил от фармкомпании Novartis «огромную скидку».
«Круг добра» был создан в январе указом президента РФ. 19 марта первые лекарства в рамках фонда были доставлены детям со СМА.