Для этого, чтобы расширить число людей, которые нуждаются в поддержке в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА), был создан фонд «Круг добра». Об этом 23 декабря в ходе большой пресс-конференции заявил президент России Владимир Путин. Он также выразил надежду на то, что меры поддержки смогут продлить жизнь и качество жизни тяжелобольных людей.
«Для этого, чтобы расширить, количество людей, которые нуждаются в такой поддержке, был создан фонд «Круг добра». Напоминаю, что источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают доходы выше, чем в среднем по стране [...] Мы изначально говорили, что эти деньги пойдут на лечение людей с тяжелыми орфанными заболеваниями», — сказал он.
Путин отметил, что раньше из средств бюджета поддержку получали 74 человека, сейчас таких «на порядок выше»
Он также подчеркнул, что нужно заранее подумать, как помочь людям, которые достигают 18-летия. По словам главы государства, людям старше 18 также нужно помогать в борьбе с тяжелыми заболеваниями.
«Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае не оставим это в стороне», — отметил российский лидер.
Ранее, 9 декабря, Минздрав РФ зарегистрировал швейцарский препарат для лечения СМА — «Золгенсму». «Золгенсма» использовалась ранее в других странах. Это самое дорогое лекарство в мире, стоимость одной инъекции составляет от $2,1 млн до $2,5 млн.
4 августа фонд «Круг добра» сообщил «Известиям» о заключении договоров на поставку в Россию препаратов «Золгенсма» и «Карзиба», которые необходимы детям с орфанными заболеваниями. В фонде не стали называть сумму сделки, так как данная информация по условиям договора не подлежит разглашению. В то же время уточнялось, что «Круг добра» получил от фармкомпании Novartis «огромную скидку».
«Круг добра» был создан в январе указом президента РФ. 19 марта первые лекарства в рамках фонда были доставлены детям со СМА.