В Челябинской области введут выплаты для детей с целиакией — аутоиммунным заболеванием, при котором наблюдается непереносимость глютена. В целом же по России такие меры поддержки пока есть только в семи российских регионах. При этом, по словам опрошенных «Известиями» специалистов, семьи с детьми, страдающими от целиакии, ежедневно сталкиваются с проблемами соблюдения жизненно необходимой диеты. Подробности — в материале «Известий».
Регионы начинают помогать детям с целиакией
В Челябинской области введут выплаты для детей с целиакией — аутоиммунным заболеванием, при котором наблюдается непереносимость глютена. Планируется, что семьи будут получать пособия на покупку продуктов питания. Кроме того, всем главам районов и городов была поставлена задача контролировать, чтобы в образовательных организациях для таких детей была организована безглютеновая диета. Об этом во время прямой линии с южноуральцами 8 декабря сообщил губернатор Алексей Текслер. Программу поддержки должно разработать региональное министерство социальных отношений.
На сегодняшний день, по официальным данным, в регионе насчитываются 71 ребенок с диагнозом «целиакия» и еще 169 детей — с подозрением на это заболевание. В целом в специальной диете из-за особенностей здоровья нуждаются более 2 тыс. южноуральских школьников.
В 2020 году было принято решение поддержать семьи таким образом и в Саратовской области. Как тогда поясняла и.о. спикера облдумы Ольга Болякина, в облдуму поступали обращения родителей, дети которых страдают от данного заболевания и которым требуется безглютеновая диета. В связи с этим с начала 2021 года в регионе была установлена ежемесячная денежная выплата в размере 1 тыс. рублей вплоть до достижения детьми 18-летнего возраста.
Чем опасна целиакия
В целом симптомы целиакии очень разнообразны — к ним относятся боли в животе и вздутие, урчание, нарушения стула, сообщила в разговоре с «Известиями» профессор, замглавного врача по лечебной работе клиники Санкт-Петербургского Педиатрического университета и завкафедрой педиатрии имени академика А.Ф. Тура Мария Ревнова. «Кроме того, если ребенок младшего возраста, то он плохо спит, очень беспокоен, начинает терять в весе. У старших детей присоединяются и другие симптомы — например, может быть значительное снижение роста, головные боли, снижение концентрации внимания, нарушения сна, боли в костях и различные дефицитные состояния (нехватка витаминов, минералов). И всё это лечится исключением из питания глютеносодержащих продуктов», — отмечает она.
— Диета заключается в исключении пшеницы, ржи, ячменя и некоторых сортов овса. Но одно дело исключить, а совсем другое — заменить чем-то, и вот замена происходит на рис, кукурузу, гречу, пшено, из всего этого делается выпечка. Но, естественно, эти продукты не обладают той пышностью, которой обладает пшеница, поэтому это достаточно сложно. Сейчас, конечно, научились готовить и торты, и печенья, но они более дорогие, — отмечает Мария Ревнова. — При этом соблюдать безглютеновую диету необходимо очень строго, даже 500 мг в день пшеничной или ржаной муки считается уже токсической дозой. Соответственно, подходящие для такой диеты продукты, особенно если они зарубежные, стоят в несколько раз дороже наших обычных продуктов. Немало стоят и безглютеновые российские продукты, поэтому очень бы хотелось иметь дотации на такие продукты, как это происходит во многих зарубежных странах.
В целом в мире целиакия встречается у 1% детей и взрослого населения, отмечает Ревнова. При этом она может протекать как скрыто, так и остро: острое течение встречается у одного из шести детей. В России подобные популяционные обследования пока не проводились. Что же касается Европы, в Италии, например, было обследовано 25 тыс. детей и целиакия была обнаружена у одного из 183 детей, указывает собеседница «Известий».
Целиакия может проявляться абсолютно в разном возрасте, отметила в разговоре с «Известиями» врач-гастроэнтеролог Наталья Марченко.
— Учитывая, что в последнее время это стало лучше диагностироваться, больше всего это проявляется в раннем возрасте. Если своевременно грамотно поставить диагноз, то никаких последствий не будет, но если этого не сделать, то в дальнейшем это приводит к тому, что происходит нарушения всасывания жизненно важных микроэлементов и витаминов. В молодом возрасте это опасно тем, что страдают формирование иммунной системы, умственное и физическое развитие.
Кроме того, по данным Минздрава, поздняя диагностика значительно увеличивает риск развития серьезных осложнений, таких как бесплодие, остеопороз, неврологические нарушения и онкологические заболевания (в частности, Т-клеточной лимфомы тонкой кишки).
Как помогают людям с целиакией
В настоящее время на федеральном уровне социальную поддержку (бесплатный набор безглютеновых продуктов) имеют дети-инвалиды с диагнозом «целиакия». Между тем мер социальной поддержки детей, страдающих этим заболеванием, но не имеющих статуса «ребенок-инвалид», на федеральном уровне не предусмотрено.
В некоторых российских субъектах существует своя региональная поддержка для таких семей. Как сообщила «Известиям» президент Национальной ассоциации «Жизнь без глютена», председатель правления Санкт-Петербургского общества больных целиакией «Эмилия» Ирена Романовская, специальные пособия для детей с целиакией на сегодняшний день есть в Санкт-Петербурге, Ставропольском крае (1 тыс. рублей в месяц и компенсация за питание в школе), Саратовской области (1 тыс. рублей в месяц), Новосибирской (600 рублей в месяц), Вологодской (1,2 тыс. рублей в месяц) и Ленинградской областях.
В Ленинградской области ежегодное единовременное пособие составляет более 25 тыс. рублей в год. В Санкт-Петербурге помимо ежегодного единовременного пособия (12 279 рублей) семьям также полагаются ежемесячное пособие (в среднем в зависимости от статуса семьи около 1 тыс. рублей), а также компенсация за бесплатное питание школьнику (более 3 тыс. рублей в месяц) и бесплатный отдых в каникулярное время.
В Свердловской области с 2008 года действует приказ Минздрава СО № 898-п «Об обеспечении проживающих в Свердловской области больных целиакией специализированными продуктами лечебного питания без глютена», предписывающий ежеквартальное наблюдение больных целиакией у врача-гастроэнтеролога государственного учреждения здравоохранения и определяющий возможность получения больными целиакией (с подтвержденным диагнозом) ежеквартально специализированных продуктов лечебного питания без глютена через аптечные пункты — до 8 кг безглютеновой смеси для выпечки ежемесячно.
Как живут больные целиакией
— После постановки диагноза «целиакия» начинается новый этап в жизни больного. Полностью меняется образ жизни ребенка с целиакией и его семьи. Люди с целиакией постоянно сталкиваются с тем, что в местах общественного питания отсутствует еда, не содержащая глютен и его следы. Это касается прежде всего важных для жизни и здоровья мест пребывания — больниц, детских садов, школ, детских лагерей и санаториев. Ежедневно пациенту требуется дорогое специальное питание, — подчеркнула Ирена Романовская.
Отказаться от явного глютена несложно, даже несмотря на его распространенность в национальной кухне, отметила в разговоре с «Известиями» представитель Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» в Новосибирской области Анна Железняк. Однако для людей с целиакией необходимо, чтобы сама продукция готовилась в цехе, где нет глютена в принципе.
— Для человека с целиакией неважно, съест он целую булку или просто какие-то следы глютена попадут на продукт, — эффект будет один и тот же, аутоиммунное заболевание будет запускаться, — подчеркнула она.
Еще одна сложность связана с тем, что очень многие производители добавляют что-то глютеносодержащее в продукты, не информируя об этом на упаковке: очень много глютена попадает в молочные продукты, кондитерские изделия.
— Скоро Новый год, и родители думают, что бы положить в подарок ребенку, потому что у нас нет отдельных чистых линий, а конфеты и всякие сладости очень часто как раз идут на тех же линиях, где используются глютеносодеражащие злаки, продукты, и, соответственно, они тоже не могут быть использованы в питании, — поясняет Романовская.
Поиск безопасных продуктов, не содержащих следы глютена, — одна из главных проблем для таких семей.
— Из-за этого всё питание у нас идет домашнего приготовления, мы очень мало используем промышленных продуктов. Сейчас появились специализированные безглютеновые продукты, которые имеют специальный значок в виде перечеркнутого колоса. Вот их мы можем покупать, но они всегда дороже, именно поэтому и стоит вопрос о компенсации, — говорит она.
Сколько стоят безглютеновые продукты
Как рассказала «Известиям» Ирена Романовская, средняя стоимость одной буханки безглютенового хлеба российского производителя — от 130 рублей, а хлеб зарубежного производителя стоит на 100 рублей дороже. «Так, за 250 г хлеба мы заплатим 245 рублей», — рассказывает она. Один килограмм российской безглютеновой муки или смеси стоит от 200 до 300 рублей, зарубежной муки — от 400 рублей. Российские макароны в среднем обойдутся в 145 рублей за 300 г (более 450 рублей за 1 кг), зарубежные — от 260 рублей за 300 г (550 рублей за 1 кг).
— Как показал опыт многолетней работы с семьями с целиакией, очень часто, несмотря на несомненный положительный эффект для здоровья на фоне безглютеновой диеты и родители, и дети отказываются от нее, объясняя отказ дороговизной безглютеновых продуктов и отсутствием возможности соблюдать безглютеновую диету вне дома, — заключила собеседница «Известий». — До сих пор еще сохраняется острый дефицит безглютеновой продукции — не только в деревнях и поселках, но и в больших городах различных регионов. Люди с целиакией жалуются, что в том или ином регионе редко встретишь на магазинных прилавках безглютеновый хлеб, не говоря уже о сладостях или полезных десертах, которые так любят дети.