Синдром Дауна — следствие генетического сбоя, точно предсказать или предотвратить который невозможно. По данным Минздрава, в России ежегодно с ним рождаются около 2,5 тыс. детей. Во взрослом возрасте трудоустройство, в том числе частичное, является необходимым условием для их социализации — это не только шанс зарабатывать хотя бы небольшие деньги, но и возможность поддерживать контакты с другими людьми. Однако наем такого человека на работу требует дополнительной подготовки со стороны работодателя и невозможен без сопровождения. Возможные вызовы, а также опыт уже реализованных проектов обсуждали представители бизнеса и благотворители в рамках конференции, которая прошла в Москве в июне. «Известия» послушали доводы участников, чтобы разобраться в том, какой сценарий может быть самым эффективным для каждой из сторон.
Перемены в отношениях
Население России в целом достаточно хорошо осведомлено о людях с синдромом Дауна, свидетельствуют данные исследования, которое было проведено благотворительным фондом «Синдром любви».
Исследование, в котором приняли участие около 2 тыс. человек в возрасте от 18 до 50 лет, было проведено в декабре прошлого года. Его результаты обсуждались в середине июня на всероссийской конференции, посвященной этике взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими, а также роли НКО в их сопровождении, организованной фондами DownsideUp и «Синдром любви» при поддержке Фонда президентских грантов.
Так, 71% респондентов знает о том, что этот синдром является результатом генетического сбоя, а не заболеванием, 58% понимают, что от такого риска не застрахован никто, вне зависимости от образа жизни родителей, 66% осведомлены, что многие люди с синдромом Дауна обладают выраженными способностями к творчеству и спорту. В 2018 году так отвечали 46 и 51% опрошенных соответственно.
Осведомленность среди женщин чуть выше, чем среди мужчин (75% против 67% и 76% против 55% соответственно). Показатели осведомленности не зависят от того, в каком регионе проживают респонденты, однако жители Москвы немного чаще, чем жители других населенных пунктов, ошибочно предполагали, что развитие синдрома Дауна связано с нездоровым образом жизни родителей ребенка — 43% в Москве против 35% в других городах-участниках проекта.
Чаще других в заблуждении находится молодежь в возрасте 18–25 лет — эти респонденты чаще других говорили о связи между образом жизни родителей и синдромом Дауна у ребенка (15%), больше трети (31%) выразили уверенность, что избежать этого удастся благодаря здоровому образу жизни, 18% предположили, что важно правильное ведение беременности.
За последние десять лет, с 2011 года, существенно изменилось отношение к семьям с детьми с синдромом Дауна — так, если в 2011 году только 29% респондентов считали, что отношение к таким семьям не ухудшается, то в 2020 году такого мнения придерживались уже 63% респондентов. При этом среди значимых факторов, которые приводят к отказу родителей от такого ребенка, многие (54 и 40% соответственно) указывали на отсутствие финансовых возможностей для обеспечения необходимого ухода или специальных условий для реабилитации.
В то же время уровень реального взаимодействия с такими людьми остается достаточно низким — так, лично взаимодействовали с людьми с синдромом Дауна только 26% респондентов, около трети видели их по телевизору или в интернете, в общественных пространствах их видят редко (61%) или очень редко (20%). Это в том числе может означать, что положительные изменения не отражают реальной ситуации, а являются следствием недостатка информации, опасаются составители исследования.
Большинство респондентов (67%) высказались за то, что информированность о людях с синдромом Дауна нужно повышать, 33% сочли, что эта тема почти не обсуждается в обществе. При этом 71% респондентов заявили, что не видят никаких негативных последствий от интеграции людей с синдромом Дауна в общество. Половина опрошенных (50%) считает, что общество в результате станет более гуманным, почти треть (29%) респондентов заявили, что это повысит их собственное доверие к обществу.
Всего в России, по разным данным, живут от 20 тыс. (по данным Минздрава за 2018 год, но только с учетом тех, кто официально обращался в медучреждения) до 50 тыс. человек с синдромом Дауна (по подсчетам фонда Downside Up, включая тех, кто живет с этим диагнозом, но не обращался в медучреждения). По словам главного внештатного детского специалиста Минздрава Лейлы Намазовой-Барановой, ежегодно в России рождается около 2,5 тыс. таких детей, средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет.
Чувство причастности
Несмотря на рост осведомленности, взрослые люди чаще, чем дети с синдромом Дауна, оказываются «за кадром»,отмечают составители исследования.
Одним из важных аспектов социализации для них является выход на работу.
— Без трудовой занятости трудно представить себе возможность интегрироваться в общество, обрастать социальными связями, заводить друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни, — считает менеджер проектов благотворительного фонда Downside Up Наталья Усольцева. Фонд в том числе помогает своим подопечным в трудоустройстве.
При найме такого сотрудника одна из главных задач для работодателя — не только рассказать о том, как справляться с рабочими обязанностями, но и помочь выстроить отношения с коллективом. Для этого потребуется помощь специального посредника. «Без посредника процесс трудоустройства человека с ментальной инвалидностью успешным быть не может», — уверена она.
Идею о том, что люди с таким синдромом должны иметь возможность выйти на работу, поддерживают 93% участников исследования, которое проводилось в декабре. Больше половины (59%) предположили, что люди с синдромом Дауна могут работать с другими сотрудниками, но только по определенным специальностям (в основном связанным с творчеством). Толерантность к такому коллеге на рабочем месте готовы продемонстрировать 59% респондентов, около трети заявили, что им будет всё равно.
Главным барьером, по мнению участников опроса, является отсутствие желания работодателя (65%), связанное с недостатком информированности (40%) и сопутствующими техническими сложностями (38%).
Несмотря на то что наем сотрудника с особенностями сопряжен с определенными вызовами, здесь есть целый ряд скрытых и явных возможностей для компании-работодателя, уверен специалист по ассистивным технологиям и гуманному бизнесу компании Rocket Humans Сергей Разумов.
Он приводит в пример опыт проекта «Рокетбанк без границ», который объединил адаптацию банковского сервиса и продуктов для слабослышащих и незрячих клиентов, а также трудозанятость для людей с инвалидностью — в том числе слабослышащих, слепоглухонемых, людей с расстройством аутистического спектра и синдромом Дауна.
— Самая главная выгода при трудоустройстве людей с инвалидностью или ментальными особенностями — развитие корпоративной культуры, что очень важно для всех. Благодаря этому в коллективе формируется атмосфера принятия, — отмечает он.
Кроме того, это положительно сказывается на имидже компании, дает дополнительные информационные поводы, которые могут позволить компании заявить о себе, позволяет претендовать на получение льгот от государства, а также создает повод для перемен или пересмотра устоявшихся, но неэффективных рабочих процессов.
К вызовам, с которыми в этом случае сталкивается работодатель, относятся не только необходимость дополнительного оснащения рабочего места или потребность такого сотрудника в наставнике или посреднике, но и опасения со стороны руководства, а также неподготовленность коллектива. Если у сотрудников нет необходимой информации для того, чтобы чувствовать себя в этой ситуации комфортно, они могут скрывать дискомфорт из страха подвергнуться социальному осуждению до тех пор, пока скрытое недовольство не приведет к увольнению. Чтобы этого не случилось, необходимо вызвать у людей чувство причастности, уверен Разумов.
Незаданные вопросы и недостаток информации часто становятся причиной неловкости или смущения на начальных этапах работы с людьми с особенностями, согласна Екатерина Денисова, основательница модельного агентства, которое работает с моделями с особенностями Alium Agency.
Агентство существует около полутора лет, сейчас с ним на постоянной основе сотрудничают 13 моделей — в том числе люди с синдромом Дауна.
Изначально его создатели ставили перед собой две задачи: во-первых, дать возможность работать по этой профессии молодым людям, которым она подходит, во-вторых — повысить осведомленность общества о людях с ментальными особенностями или инвалидностью, открыв им доступ на страницы глянцевых журналов.
— У нас нет понимания, что это необходимая часть, потому что долгое время люди с инвалидностью почти не появлялись на улице, не было возможности их видеть. Мы хотели повлиять на это через модельное агентство, — отмечает Екатерина Денисова.
Кроме того, выход за пределы привычного образа человека с синдромом Дауна как взрослого ребенка во время съемок часто позволял по-новому взглянуть на них, в том числе родителям.
Чтобы привлечь крупные бренды, агентство изначально не позиционировалось как социальный проект, а молодых людей, которых отбирали для участия (сначала — среди актеров инклюзивных театров), готовили к тому, чтобы во время съемок они могли работать наравне с обычными моделями.
Чтобы они почувствовали себя уверенно, с ними проводили внутренние тестовые съемки, которые позволяют познакомиться с распорядком — он не меняется вне зависимости от того, для кого проводят съемку, и это позволяет почувствовать себя уверенно. На первые съемки создатели агентства ездили со своими моделями, и это, по словам Денисовой, помогало не только ребятам, но и заказчикам, которые чувствовали себя неловко или не знали, как себя вести.
На следующие съемки, в том числе для крупных глянцевых журналов, модели ездили самостоятельно и успешно работали, включая коллег из других крупных агентств: «Это было классно и первые заработанные для них деньги», — говорит Екатерина Денисова.
Сейчас в агентстве возобновили прерванные из-за пандемии переговоры о выходе на международный рынок. «Если одна из наших моделей появится на международном рынке, это будет дополнительная мотивация российскому рынку двигаться в этом направлении», — уверена она.
«Не было никакого опыта»
Наиболее актуальным форматом для человека с синдромом Дауна может стать не классическое трудоустройство с прямой конкуренцией на рынке труда, а так называемая трудовая занятость, которая подразумевает создание дополнительных условий, необходимых для интеграции такого человека в коллектив, считает Наталья Усольцева. Например, наличие наставника или посредника, а также особые условия работы — например, неполная неделя с сокращенным рабочим днем.
— Когда мы говорим о людях с синдромом Дауна, мы говорим о так называемом поддерживаемом трудоустройстве или о работе на защищенных рабочих местах, например, в социальных мастерских или специально созданных предприятиях малого бизнеса, — отмечает она.
Точного ответа на вопрос о том, какие задачи могут выполнять такие сотрудники, у НКО нет, говорит Наталья Усольцева. Это может быть и простая работа в офисе, и творческие или ремесленные специальности, и работа с животными. Многое зависит от индивидуальных способностей и предпочтений каждого конкретного человека.
При этом организациям необязательно создавать или придумывать принципиально новые вакансии или задачи, солидарны и Сергей Разумов, и Екатерина Денисова. Достаточно по-новому посмотреть на уже имеющиеся функции и роли, многие из которых могут подходить для таких сотрудников. «У нас такое количество для этого возможностей, что если это собирать, прописывать как-то изначально, то выйдет очень полезная история», — уверена Екатерина Денисова.
Для того чтобы вовлечение в работу сотрудника с особенностями развития прошло успешно, работодателю необходимы будут помощь и сопровождение со стороны благотворительных организаций — специалисты могут помочь справиться с недостатком информации, проконсультировать на стартовом этапе или оказывать поддержку и сопровождение уже в процессе, уверена Наталья Усольцева. Главное в этом процессе, по ее мнению, — не быстрое достижение результатов, а возможность постепенно сформировать необходимый опыт: «Лет двадцать назад такой разговор был бы вообще невозможен. Потому что в недалеком прошлом не было вообще никакого опыта — ни положительного, ни отрицательного», — напоминает она.